Conversas Raras e Especiais
Sobre Necessidades Reais
Sob o lema #1por600mil queremos dar voz às pessoas que têm uma doença rara, seus familiares, amigos e cuidadores.
Junte-se a nós no Dia Mundial das Doenças Raras, venha partilhar as necessidades de quem vive ou convive com uma Doença Rara em Portugal.
27-02-2021
17:00 - 19:00
Virtual
27-02-2021
17:00 - 19:00
Virtual
AGENDA
- 17:00 – 17:15 – Abertura / Introdução -Dra Elisa Leão Teles
- 17:15 – 17:45 – Necessidades Reais de quem vive com uma Doença Rara (Testemunhos)
- 17:45 – 18:30 – O Papel das Associações de Doentes
- António Silva – APL
- Paulo Gonçalves – Comissão Instaladora RD Portugal
- Joaquim Brites – APN
- 18:30 – 19:00 – Partilhe as suas necessidades, seja 1 por 600mil
- (Debate / Perguntas e Respostas)
PARTICIPANTES
António Silva
APL – Assoc. Port. Doenças Lisossoma
Paulo Gonçalves
Comissão Instaladora RD Portugal
Joaquim Brites
APN – Ass. Port. Neuromusculares
Catarina Machado
Doença Gaucher
Flôr Ferreira
Doença Charcot-Marie-Tooth
CARLA SANTOS
Doença MPS I
MODERADORA
Dra. Elisa Leão Teles
Pediatra e Coordenadora Científica de um Centro de Referência para as Doenças Hereditárias do Metabolismo
