Conversas Raras e Especiais

Sobre Necessidades Reais

Sob o lema #1por600mil queremos dar voz às pessoas que têm uma doença rara, seus familiares, amigos e cuidadores. 

Junte-se a nós no Dia Mundial das Doenças Raras, venha partilhar as necessidades de quem vive ou convive com uma Doença Rara em Portugal.

27-02-2021

17:00 - 19:00

Virtual

27-02-2021

17:00 - 19:00

Virtual

AGENDA
  • 17:00 – 17:15 – Abertura / Introdução -Dra Elisa Leão Teles
  • 17:15 – 17:45 – Necessidades Reais de quem vive com uma Doença Rara (Testemunhos)
  • 17:45 – 18:30 – O Papel das Associações de Doentes
    • António Silva – APL
    • Paulo Gonçalves – Comissão Instaladora RD Portugal
    • Joaquim Brites – APN
  • 18:30 – 19:00 – Partilhe as suas necessidades, seja 1 por 600mil
    • (Debate / Perguntas e Respostas)
PARTICIPANTES

António Silva

APL – Assoc. Port. Doenças Lisossoma

Paulo Gonçalves

Comissão Instaladora RD Portugal

Joaquim Brites

APN – Ass. Port. Neuromusculares

Catarina Machado

Doença Gaucher

Flôr Ferreira

Doença Charcot-Marie-Tooth

CARLA SANTOS

Doença MPS I

MODERADORA

Dra. Elisa Leão Teles

Pediatra e Coordenadora Científica de um Centro de Referência para as Doenças Hereditárias do Metabolismo